Over ons

Wie zijn wij?

Cum Cura is de overkoepelende VZW voor patiënten met zeldzame vormen van goedaardige, lokaal agressieve en kwaadaardige bot- en wekedelentumoren (bijvoorbeeld sarcoma, desmoid, reusceltumoren, …).

Wat zijn onze doelstellingen?

Onze doelstelling is het creëren van een echte laagdrempelige zorgcommunity voor en door patiënten en hun omgeving. Een community die steun biedt in goede en minder goede tijden. De VZW verenigt meerdere patiënten-subgroepen, waaronder Sarcoma Cum Cura, Desmoid Cum Cura en Reusceltumoren Cum Cura. Er zijn overkoepelende informatieplatformen, alsook platformen voor de individuele subgroepen.

Naast het verstrekken van informatie omtrent deze zeldzame tumoren wil de VZW ook ondersteuning bieden aan drie doelgroepen met name de patiënten, de familie/naasten en hun (para)medische zorgverleners om lotgenotencontact te faciliteren en levenskwaliteit te verbeteren. De wetenschappelijke ontwikkelingen worden opgevolgd, vertaald en verspreid onder de doelgroepen.

Teneinde de patiënten en hun naasten een stem te verlenen naar beleidsmakers toe, zal de VZW de noden van de 3 doelgroepen in kaart brengen, de knelpunten aankaarten en mee helpen oplossen. Gezien de zeldzaamheid van de tumoren, streeft de VZW naar het informeren van het brede publiek om de ziekten zichtbaarder te maken en het wederzijds begrip te verhogen.

Met wie werken we samen?

Uiteraard wil de VZW niet alleen opereren maar nauw samenwerken met de bestaande nationale en internationale patiëntenplatformen.

Heb je interesse om een partner te worden? Neem dan gerust eens contact op via de contactpagina.

 

Waarvoor wordt de sponsoring gebruikt?

Mogelijke sponsoring die de VZW ontvangt zal aangewend worden om de bovenstaande doelen te bereiken. Het is volledig gericht naar deze doelgroepen en kan gebruikt worden voor het organiseren van activiteiten en informatieavonden, ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek, …