Cancer avec soin
L’association sans but lucratif Cum Cura est une plateforme pour les patients atteints de tumeurs rares, soit bénignes soit malignes, des os et des tissus mous dont l'agressivité est locale
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Le soutien
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Cancer avec soin
Notre objectif est de créer une communauté de soins vraiment accessible pour et créé par les patients et leurs proches. Une communauté qui offre du soutien pendant les bons et les moins bons moments. L’association réunit plusieurs sous- groupes de patients, dont Le sarcome Cum Cura, La tumeur desmoïde Cum Cura et La tumeur à cellules géantes Cum Cura. Il y a des plateformes d’information englobantes, ainsi que des plateformes spécifiques pour chaque sous-groupe.
En plus de fournir des informations sur ces tumeurs rares, notre organisation souhaite également soutenir trois groupes cibles. Les patients, la famille/les proches, et leurs fournisseurs de soins (para)médicaux afin de faciliter les contacts avec les pairs et d’améliorer la qualité de vie. En outre, les développements scientifiques sont suivis, traduits et distribués aux groupes cibles.
Afin de donner une voix aux patients et leurs proches face aux décideurs politiques, l’asbl Cum Cura mesurera les besoins de ces trois groupes cibles, proclamera les problèmes primordiaux et aidera à les résoudre. Vu la rareté des tumeurs, notre organisation vise à informer un large public afin de rendre les maladies visibles et d’augmenter la compréhension mutuelle.
Ces questions vous semblent familiers?
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Toutes ces questions, et encore beaucoup d’autres, seront prévues d’une réponse convenable sur leur propre site. Aussi bien les patients, la famille, les proches que les fournisseurs de soins (para)médicaux y peuvent retrouver des réponses pour leurs questions (para)médicaux et pratiques. À cet égard l’asbl cartographie les besoins du patient et de leur proches et elle cherche avec eux des solutions afin d’améliorer la qualité de vie. En plus l’asbl veut réaliser de la participation dans les développements suivants de la politique et des institutions sanitaires comme représentante pour le patient et les autres personnes concernées.
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cliquez sur les liens ci-dessous pour plus d'informations sur les sarcomes, les tumeurs desmoïdes ou les tumeurs à cellules géantes.
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CumCuraDay - jours des survivants
La prochaine CumCuraDay aura lieu novembre 2024. Inscription nécessaire via ce lien.
Plus d'informations sur ce CumCuraDay
- les activités: impressions et déroulement de la journée.
- bibliothèque d'information: aperçu de l'information apportée.
Group de survivants
Vous souhaitez entrer en contact avec d'autres personnes survivants de la même maladie dans un environnement sûr ? Vous pouvez le faire en ligne grâce à nos groupes privés sur Facebook.
L'admission est limitée aux seuls survivants de : sarcoma, desmoïde, tumeurs à cellules géantes ou la famille des survivants.
Un ami
Vous avez une question individuelle ? Les bénévoles de Cum Cura se feront un plaisir de vous répondre. Envoyez-nous un message via la page web en cliquant sur le lien approprié : sarcoma, desmoïde ou tumeurs à cellules géantes.
Des témoignages
Vous trouverez ici pour voir quelques témoignages de survivants du sarcome desmoïde. sarcoma ou desmoïde.
Actuellement, nous sommes en train de rassembler une collection d’histoires, vidéos et autres anecdotes de patients.
Êtes-vous patient ou connaissance de quelqu’un atteint par une des tumeurs rares des os et des tissus mous? Aimeriez-vous partager votre histoire?
N’hésitez pas de nous contacter!
Qu’est-ce que nous faisons en plus?
Les activités
Découvrez notre prochaine activité ci-dessous !
Actuellement, nous sommes toujours en train de lancer une page d'activité. Bientôt nous sommes tous prêt!
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Afin de réussir notre mission, nous sommes à la recherche d’(ex-)patients motivés et de bénévoles!
Vous pouvez contribuer de façons différentes quel que soit votre capacité, votre temps ou votre talent. Vous pouvez enregistrer un petit film, suivre les tweets, vous occuper de l’administration, aider pendant les évènements ou des lectures, correspondre avec des pairs, et cetera.
Désirez-vous nous aider? N’hésitez pas de nous contacter via notre page de contact.
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