Kanker met zorg
Cum Cura is de overkoepelende VZW voor patiënten met zeldzame vormen van goedaardige, lokaal agressieve en kwaadaardige bot- en wekedelentumoren
Informeren
Kom alle mogelijke informatie te weten voor zowel patiënten als naasten
Lotgenotencontact
Lees hoe andere mensen het omgaan met zeldzame kankers ervaren
Ondersteuning
Vind snel terug waar je recht op hebt en hoe je het kan aanvragen
Kanker met zorg
Onze doelstelling is het creëren van een echte laagdrempelige zorgcommunity voor en door patiënten en hun omgeving. Een community die steun biedt in goede en minder goede tijden. De VZW verenigt meerdere patiënten-subgroepen, waaronder Sarcoma Cum Cura, Desmoid Cum Cura en Reusceltumoren Cum Cura. Er zijn overkoepelende informatieplatformen, alsook platformen voor de individuele subgroepen.
Naast het verstrekken van informatie omtrent deze zeldzame tumoren wil de VZW ook ondersteuning bieden aan drie doelgroepen met name de patiënten, de familie/naasten en hun (para)medische zorgverleners om lotgenotencontact te faciliteren en levenskwaliteit te verbeteren. De wetenschappelijke ontwikkelingen worden opgevolgd, vertaald en verspreid onder de doelgroepen.
Teneinde de patiënten en hun naasten een stem te verlenen naar beleidsmakers toe, zal de VZW de noden van de 3 doelgroepen in kaart brengen, de knelpunten aankaarten en mee helpen oplossen. Gezien de zeldzaamheid van de tumoren, streeft de VZW naar het informeren van het brede publiek om de ziekten zichtbaarder te maken en het wederzijds begrip te verhogen.
Komen deze vragen jou bekend voor?
Informeren
Al deze vragen samen met een heleboel andere worden voor elk van onze subgroepen beantwoord op hun eigen site. Zowel patiënten, familie of naasten als zorgverleners kunnen daar terecht om een antwoord te krijgen op al hun medische, paramedische en praktische vragen. Hierbij brengt de VZW de noden van de patiënt en hun naasten in kaart en zoekt samen naar oplossingen om de levenskwaliteit te verbeteren. Bovendien wil de VZW inspraak realiseren in de verdere ontwikkelingen van het gezondheidsbeleid en gezondheidsvoorzieningen als vertegenwoordiger voor de patiënt en de betrokkene.
Volg onze sociale media, schrijf je in voor onze nieuwsbrief of
klik op onderstaande linken voor meer informatie over sarcoma, desmoid of reusceltumoren.
Lotgenotencontact
Je bent niet alleen! Ontmoet lotgenoten.
CumCuraDag - lotgenotendag
De volgende CumCuraDag gaat door in november 2024. Inschrijven is noodzakelijk via deze link.
Meer info over deze CumCuraDag
- activiteiten: indrukken en verloop van de dag.
- infotheek: overzicht van de gebrachte informatie.
Lotgenotengroep
Als lotgenoot in een veilige omgeving contact maken met anderen? Dat kan online via onze besloten facebookgroepen.
De toelating beperkt zich enkel tot lotgenoten van: sarcoma, desmoid, reusceltumor of familie van lotgenoten.
Buddy
Zit je met een individuele vraag? Dan antwoorden onze vrijwillige buddies binnen Cum Cura je graag. Stuur ons een berichtje via de webpagina door te klikken op de juiste link: sarcoma, desmoid of reusceltumor.
Getuigenissen
Kijk hier om enkele getuigenissen te bekijken van lotgenoten van sarcoma of desmoid.
We blijven verder werken om een hele waaier aan verhalen, filmpjes en andere patiëntenanekdotes te verzamelen.
Ben je zelf patiënt of kennis van iemand met een van de zeldzame bot- of wekedelentumoren en wil je graag je verhaal delen?
Neem dan snel contact met ons op!
Wat doen we nog?
Activiteiten
Bekijk hieronder onze volgende activiteit!
Momenteel zijn we nog bezig met het opstarten van een activiteitenpagina. Binnenkort zijn we hier helemaal klaar voor!
Fundraising
Steun ons goede doel!
Alle opbrengsten gaan integraal naar de werking van de VZW, het opstarten van acties en kankeronderzoek voor onze doelgroepen.
Vrijwilligerswerk
Om te slagen in onze missie zijn wij op zoek naar gemotiveerde (ex) patiënten en vrijwilligers!
Je kan op elke manier bijdragen zolang het naar jouw vermogen, tijd en talent is. Zo kan je bijvoorbeeld een filmpje maken, tweets opvolgen, administratie verzorgen, helpen tijdens evenementen of lezingen, lotgenoten te woord staan, noem maar op.
Heb je interesse om ons hierbij te helpen? Neem dan contact op via onderstaand contactformulier!
NL 
FR 
EN