Kanker met zorg

Cum Cura is de overkoepelende VZW voor patiënten met zeldzame vormen van goedaardige, lokaal agressieve en kwaadaardige bot- en wekedelentumoren

p

Informeren

Kom alle mogelijke informatie te weten voor zowel patiënten als naasten

w

Lotgenotencontact

Lees hoe andere mensen het omgaan met zeldzame kankers ervaren

Ondersteuning

Vind snel terug waar je recht op hebt en hoe je het kan aanvragen

Kanker met zorg

Onze doelstelling is het creëren van een echte laagdrempelige zorgcommunity voor en door patiënten en hun omgeving. Een community die steun biedt in goede en minder goede tijden. De VZW verenigt meerdere patiënten-subgroepen, waaronder Sarcoma Cum Cura, Desmoid Cum Cura en Reusceltumoren Cum Cura. Er zijn overkoepelende informatieplatformen, alsook platformen voor de individuele subgroepen.

Naast het verstrekken van informatie omtrent deze zeldzame tumoren wil de VZW ook ondersteuning bieden aan drie doelgroepen met name de patiënten, de familie/naasten en hun (para)medische zorgverleners om lotgenotencontact te faciliteren en levenskwaliteit te verbeteren. De wetenschappelijke ontwikkelingen worden opgevolgd, vertaald en verspreid onder de doelgroepen.

Teneinde de patiënten en hun naasten een stem te verlenen naar beleidsmakers toe, zal de VZW de noden van de 3 doelgroepen in kaart brengen, de knelpunten aankaarten en mee helpen oplossen. Gezien de zeldzaamheid van de tumoren, streeft de VZW naar het informeren van het brede publiek om de ziekten zichtbaarder te maken en het wederzijds begrip te verhogen.

Komen deze vragen jou bekend voor?

Wat houdt mijn ziekte in?

Wat zijn de gevolgen?

Welke hulp bestaat er?

Hoe gaan anderen hiermee om?

Welke behandeling is er mogelijk?

Wat mag ik verwachten van de revalidatie?

Wat als ik niet meer kan werken?

Informeren

Al deze vragen samen met een heleboel andere worden voor elk van onze subgroepen beantwoord op hun eigen site. Zowel patiënten, familie of naasten als zorgverleners kunnen daar terecht om een antwoord te krijgen op al hun medische, paramedische en praktische vragen. Hierbij brengt de VZW de noden van de patiënt en hun naasten in kaart en zoekt samen naar oplossingen om de levenskwaliteit te verbeteren. Bovendien wil de VZW inspraak realiseren in de verdere ontwikkelingen van het gezondheidsbeleid en gezondheidsvoorzieningen als vertegenwoordiger voor de patiënt en de betrokkene.

Klik op een van onderstaande bollen om meer te weten te komen.

Lotgenotencontact

Je bent niet alleen! Ontmoet lotgenoten.
Kom in contact met lotgenoten die weten wat je doormaakt. Meld je aan op de afgesloten lotgenotengroep op facebook. Onze medewerkers nemen daarna via Messenger met jou contact.

Momenteel zijn we hard aan het werk een hele waaier aan verhalen, filmpjes en andere patiëntenanekdotes te verzamelen.
Ben je zelf patiënt of kennis van iemand met een van de zeldzame bot- of wekedelentumoren en wil je graag je verhaal delen?
Neem dan snel contact met ons op!

Wat doen we nog?

Acties

Momenteel zijn we nog bezig met het opstarten van een aantal acties. Binnenkort zijn we hier helemaal klaar voor!

Fundraising

Steun ons goede doel!
Alle opbrengsten gaan integraal naar de werking van de VZW, het opstarten van acties en kankeronderzoek voor onze doelgroepen. 

Vrijwilligerswerk

Om te slagen in onze missie zijn wij op zoek naar gemotiveerde (ex) patiënten en vrijwilligers!

Je kan op elke manier bijdragen zolang het naar jouw vermogen, tijd en talent is. Zo kan je bijvoorbeeld een filmpje maken, tweets opvolgen, administratie verzorgen, helpen tijdens evenementen of lezingen, lotgenoten te woord staan, noem maar op.

Heb je interesse om ons hierbij te helpen? Neem dan contact op via onderstaand contactformulier!

Contacteer ons